Nogometaši i visibabe

Bio je to zanimljiv period. Svega pomalo, napretka u jednom i regresa u drugom. Strepila sam nad svakim korakom natrag, glumeći detektiva ne bih li otkrila neki krivi potez, možda njegov zamor, nedostatak ili višak rada… jer “mora” postojati krivac.

S druge strane, silno sam se veselila svakom napretku. Bilo je onih malenih, ali vrlo dragocjenih, i onih velikih, ponekad prijelomnih.

Često sam znala osjetiti monotoniju i sivilo svakodnevnice živeći kao mama koja je ostala doma, ali uhvativši se ukoštac s autizmom počneš živjeti određeni vrtuljak događaja i emocija. Teško da i jedan dan sliči onom prethodnom.

Jedan od takvih dana je bio kada je Mihael sa svom pažnjom pratio sestru kako se igra s loptom. To je bilo toliko zanimljivo da više nije bilo važno što mu je oduzela loptu. Poučena iskustvom, povukla sam se da vidim rasplet događaja. Seka je svašta izvodila, nogomet i košarku i čak malo tenisa, sve u isti tren. Zabavljali su se, premda je Mihael u cijeloj toj priči bio malo postrance. Došavši na red za loptu, silno ju je htio lupiti nogom kao sestra, no nije znao kako.

Tako jednostavna radnja… a tako teška. Moraš znati stajati na jednoj nozi, biti u ravnoteži, savršeno osjećati nogu, imati osjećaj udaljenosti lopte od tijela, i znati koliki zamah treba da lopta poleti… svašta nešto treba znati oko te lopte. Došla sam, pomogla sam mu stajati na jednoj nozi, i pridržavajući drugu nogu lupili smo tu kompliciranu loptu i odletjela je daleko :-) Salve smijeha, pa opet i opet. I još vježbamo. Pitala sam se koliko sitnih, dječjih radosti ovom malenom dječaku predstavljaju određene prekretnice. Penjati se uz ljestve, povlačiti uže, okrenuti ključ u bravi, ljuljati se sam na ljuljački, staviti i promiješati kakao u mlijeko… sve su to zadaci, a ne sitnice.

Nedugo nakon toga, prve tople zrake sunca izmamile su nas van prema obližnjoj livadi. Putem nas jeviber image čekalo mnoštvo visibaba, sve jedna do druge. Privlačim Mihaelov pogled prema tom malom zimskom čudu, i on spremno uhvati brati cvijeće. Evo jedna “sitnica” koja nije zadatak :-) Pokušavajući mu pokazati znak za cvijet i privući ga da pomiriše, dobila sam visibabu u usta, želio je da je probam kao i on. I u svoj toj radosti, najviše sam bila sretna radi njegove spretnosti, shvaćanja i ponajviše sudjelovanja. Cijeli izlazak vrtio nam se oko visibaba i baš je bila šteta što nismo ponijeli onu “zločestu” loptu. Motiviraju takvi trenutci i u tim sitnicama čitaš puno više od onog što vidiš, i nije ti potrebno glumiti detektiva ili tražiti krivca za taj polet. Vidiš ga u tih 116 cm :-)

Koliko god bilo teško prolaziti bilo kakav regres, i gristi se zbog eventualnih uzroka, ništa, ali baš ništa ne može umanjiti radost zbog svakog koraka naprijed. Tih dana smo se možda manje gledali u oči, teže komunicirali, i nismo učili predviđene zadatke, ali zato smo učili stajati na jednoj nozi, šutirati loptu, i brali cvijeće za mamu… pa makar za degustaciju :-)

Dobro nam došla, Kristina!

Dragi naši posjetitelji i korisnici,IMG-20170201-WA0013

S velikim veseljem, a i ponosom objavljujemo da se našem timu pridružila i Kristina, naš office manager.

Kristina godinama prati naš rad, u potpunosti razumije našu priču i viziju te se pokazala kao vrlo proaktivni član našeg tima. Kristina također dubinski poznaje kako sustav funkcionira te je uvijek spremna pomoći našim roditeljima i korisnicima savjetima i daljnjim uputama.

Draga Kristina, hvala ti što si dio iLaba! Dobro nam došla!

 

Zdrav i sretan

Danas kao i jučer gledam u planer i razmišljam… pa zar ovo nije previše obaveza za mog mališana? Ma ne, ne, ne… On je tako radostan, on tako hita i veselo maše rukicama kad vidi sličicu auta jer zna da ide po svojim terapijama… Mora da sam zbog toga na dobrom putu, mora!?

Prekine mi misli kipući ručak sa štednjaka…

Još i zagoreni ručak danas, e to bi se savršeno uklopilo u ovaj već težak dan. Zove me mama, krenem prema njoj, valjda su opet grčevi u nogama. Vraćam se ručku i još vitlam mislima što je sljedeće danas za učiniti, kad tihi jecaj iz dječje sobe, potpuno refleksno ispuštam sve iz ruku (ručak će sad sigurno izgoriti :-)) i letim mu u sobu i ne mogu, a da se ne zapitam: zašto mu još uvijek ovako panično jurim?

Mihael je spavao, ali namrštena lica i priljubljenih dlanova uz obraze u svom standarnom sklupčanom položaju. Ružno sanja. Mazim ga što mogu nježije. Briznu u jos jači plač..šutim jer znam da me ne može čuti, ali srcem vičem. “Tu sam maleni, mama je tu, otjerat ću ružan san.” Znam da mi svoj san ne može ispričati, znam zašto odguruje moju ruku, znam zašto se skriva ispod hrpe jastuka.

Komeša se u krevetu kao i moje misli..i pogodi me poput strijele, misao tako teška i tako otrovna. Paralizirajuća i razarajuća misao: “O Bože moj, ni jedna radost, milost ni blagoslov, niti jedan trijumf u njegovom životu, niti jedna pobjeda njega samoga nad njegovim teškoćama nije mi veliko kao radost da je on zdrav! Mijenjala bi sve to da mu mogu time pružiti zdravlje bez ikakvih poteškoća.”

Stajala sam kao kamen pored kreveta mu, nisam bila u stanju niti duboko udahnuti željeći tu misao otjerati i da se nikad više ne vrati..to je misao koja ti uskrati svako prihvaćanje svega postignutog zbog želje koju ne možeš ostvariti.

Svatko tko podiže dijete želi da mu dijete raste zdravo i sretno… Ali ponekad ostane samo borba da raste sretno. Naučiš tada gledati svijet i život drugačijim očima, očima svog djeteta.

Gluho je, pa naučiš koristiti tišinu da dopriješ do njega, ima senzornih poteškoća pa ponovo učiš koliko ti sva osjetila znače i kako ih možeš iskoristit da pomognes djetetu, u spektru je i tada shvatiš da te ipak sve to nadilazi ali da je jedino rješenje rasti da nadiđes to svojim djetetom. Otkriješ tako kako je to maleno biće vrijedno, marljivo, uporno, ne uzima ništa zdravo za gotovo nego sve uči, sve prihvaća, prilagodljivo je, vedro je i toplo, zaigrano i znatiželjno, pametno i logično, istražuje i upija…ali sve kroz veliki rad i trud. Shvaćas da je tvoje dijete UZOR! HEROJ!

I ponovo udahnem, ne stojim više paralizirana tom mišlju…Istina je, nadasve mu želim zdravlje, ali želim mu i zdravlje duha i duše, želim mu zdrav pogled na svijet, zdrav pogled na njega sama, zdrav način života, zdrave odnose i zdrav pogled na gluhoću i zdrav pogled na autizam.

Želim mu sve…

Pogledam na sat i vidim da je Mihaelu svakako vrijeme buđenja…ili je moga :-))))

slika 1

Šampon protiv ušiju, molim!

Rado se sjećam dana kad je Lavek išao u vrtić. Bio je to prekrasan vrtić, s toliko toplim tetama, program je bio za poželjeti, nema gdje nisu bili i išli – kazališne predstave, koncerti, zoo, Botanički vrt, izložbe… Pričale su se priče svaki dan, pjevalo, plesalo.. Baš ono što je mom Laveku trebalo – da se osjeća prihvaćenim i voljenim. Njemu, mazici maloj to je godilo samo tako.

I onda jednog dana, dođem ja po Laveka i kaže mi teta:

  • Jedno dijete ima uši. Bilo bi dobro da Laveku za svaki slučaj pregledate kosu i operete sa šamponom protiv ušiju.

Ništa strašno. Kao mala, imala sam podstanare. I tada nije bilo svih tih preparata, a niti strojčeka za rješavanje „situacije“. Mama mi je posipala neki otrov na kosu, zamotala , malo smo pričekali i onda smo ih lovili. Ja sam u međuvremenu izletjela na balkon i vikala – Cuced, cuced, opet imam podstanare! I to je to. Stvar je bila riješena.

No, da se ja vratim na svog Laveka. Njemu je u međuvremenu narasla poljepša grivica i nije mi baš bilo drago da se sad moramo boriti s nekim tamo dosadnim bubama, a pomisao da bi mu tu krasnu grivicu trebali ošišati… Ali, onda sam shvatila – pa to je trenutno najmanji problem, Lavice!

I otišla ja u ljekarnu i s najvećim mogućim osmjehom na svijetu rekla:google images

  • Šampon protiv ušiju, molim!

Teta u ljekarni me jako čudno pogledala. Ne znam, možda je navikla da takve stvari traže na histeričan, ljut, nervozan način, jer eto, sad mi baš to i ne treba, pa sam jako ljuta i frustrirana jer mi dijete ima uši i sad moram svašta nešto izvoditi da to riješim..

I onda uleti neka koja zvuči sretno što joj Lavek možda ima uši?

Da, konačno trebam iz ljekarne nešto što treba i većina drugih! Jeee, konačno nešto normalno! Ne trebam doznake za to, ne trebam posebno naručivati, nisu to kateteri za čišćenje nosa, nisu maske za kisik, nisu kanile, nisu posebni flasteri koji će Laveku oderati pola lica kad mu zalijepim te kanile, nije posebna hrana, ne trebam recept..

Da, trebam jedan obični šampon protiv ušiju! I jako sam sretna što eto, baš taj šampon trebam!

Lavek na kraju nije imao uši. Ali ja sam po tko zna koji put puno naučila iz toga.

Postoje stvari oko kojih se isplati uzrujavati i postoje one koje ne zahtijevaju toliko energije. Prihvatiš, riješiš najbolje kako znaš jer to ipak možeš riješiti i ideš dalje. Odvojiti „probleme“ od Problema. Jer „problem“ je danas tu, sutra mu se smiješ. I kad shvatiš da te čeka još toliko toga, da trebaš snaga svih vrsta, one psihičke, fizičke, emocionalne, kad shvatiš da ima i Problema oko tebe, tada s osmjehom najvećim na svijetu uđeš u ljekarnu i kažeš:

  • Šampon protiv ušiju, molim.

Do sljedećeg puta ljubi vas

Lavica.

Recite nam nešto o sebi!

Ima tome već sigurno 5-6 godina, ako ne i više. Lavek i ja smo sudjelovali google imagesna odličnim radionicama koje je organizirala jedna udruga. Trajalo je to cijeli vikend, puno djece, roditelja, terapeuta. U nekim od tih radionica roditelji su sudjelovali s djecom, a bilo je vrlo zanimljivih i poučnih radionica samo za roditelje.

Prvo je došlo na red predstavljanje. Svi smo sjeli u krug, pa tako i ja, Lavek mi je bio u krilu. Uglavnom, trebali smo se predstaviti. I tako dođe red na nas.

  • Dobar dan, ja sam Lavica, Lavekova mama. Lavek ima toliko godina, ima problema s tim i tim, idemo na te i te vježbe…

Tada me voditelj radionice prekinuo i rekao – Da, ali recite nam nešto o sebi.

Muk. U tom trenu teže pitanje nisu mogli smisliti. Da su me barem pitali nešto iz neurologije. Ili genetike, još bolje! Koliki su Lavekovi eritrociti bili na zadnjoj kontroli? A hemoglobin? Daj pitanje iz alternativne komunikacije, daj neko iz pulmologije, nefrologije, gastroenterologije, bilo što, ali nemoj me tražiti da kažem nešto o sebi jer ti nemam što reći! Ne znam što reći. Koliko godina imam, kila, koji sam fakultet završila. Bojim se da nije to ono što ih zanima.

Ali moram nešto reći. Lavice, razmišljaj!

  • Paaaa, volim piti kavu, sunce i šetati.

To sam odgovorila. To.

Tada su me spasili pitanjem koja je Lavekova najdraža pjesmica. Bila mama Kukunka. I onda smo svi Laveku otpjevali mamu Kukunku. Lavek je bio presretan i uživao.

No, mene je to pitanje itekako potreslo. Vjerujem da bi to pitanje barem malo zamislilo svaku mamu Lavicu. Normalno je, sasvim normalno da se u nama probudi onaj „životinjski nagon“, da sve postanemo Lavice koje bi sve napravile za svojeg Laveka.

Pa tako sam i ja. Bilo je razdoblja gdje sam naprosto zaboravila jesti jer sam bila toliko fokusirana na broj kalorija koje moram unijeti u Laveka, što baš i nije bilo lako jer Lavek nije mogao žvakati, i na svaki komadić veći od mikromilimetra je povraćao, pa miksaj sendviče, pumpaj kalorije..

Bi li se danas moj odgovor razlikovao? Možda i ne baš puno, čak mislim da bih nešto i dodala, ali dobra je stvar što bih odmah znala odgovor. I ne bi me takvo pitanje uopće začudilo. Jer sad ipak tu i tamo, ponekad stignem onako malo, pomisliti i na sebe i za sebe.

Do sljedećeg puta, ljubi vas,

Lavica.